Oggi la Giornata Mondiale contro l’epilessia: la storia di Giusi

Combattere i pregiudizi e le discriminazioni che circa 500 mila persone in Italia, e oltre 50 milioni nel mondo, subiscono perchè soffrono di una malattia neurologica tra le più diffuse a livello mondiale, ma ancora poco conosciuta e “accettata”: l’epilessia. Oggi per la Giornata Mondiale contro l’epilessia molti monumenti italiani, tra cui il Colosseo a Roma, la Reggia di Caserta, la Mole Antonelliana di Torino e Maschio Angioino a Napoli,  si illumineranno di viola, colore simbolo dell’epilessia, per sensibilizzare la popolazione e per abbattere il “muro dei pregiudizi”
“L’epilessia non mi ha impedito di studiare, laurearmi, fare impresa, viaggiare e condurre una vita nel complesso serena” – racconta Giusi Mondello, collaboratrice di Livepress che da 5 anni lavora in giro per l’Italia  – avevo 7 anni quando ho cominciato ad avere le assenze, brevi perdite di coscienza della durata di circa 5 secondi per poi trasformarsi in vere e proprie crisi convulsive. Era il 1985 e la ricerca non era cosi avanzata. Crescendo ho affrontato diverse fasi della malattia, esplorando possibili terapie farmacologiche e sottoponendomi a diverse visite ed esami con diversi neurologi e centri di eccellenza come l’Oasi di Troina in provincia di Enna. Sono stati anni difficili ma non ho incontrato grandi difficoltà di inserimento. Probabilmente il mio temperamento tenace ed ottimista ha aiutato. Ho comunque condotto un’infanzia tranquilla, ho fatto sport e ho imparato a riconoscere i sintomi.

Nel mio caso segno premonitore di una crisi epilettica era l'”aura” (spasmi involontari,  difficoltà nel linguaggio o fenomeni psichici come il déjà-vu) in questa fase non c’e una vera perdita di coscienza per cui sono sempre riuscita ad avvertire qualcuno e non restare mai sola. Le crisi piano piano sono scomparse tant’è che dopo qualche anno ho anche smesso di prendere farmaci.” 

“Dopo circa 7 anni senza crisi, – continua – sono riapparse all’improvviso. Durante un colloquio di lavoro sono stata colta di sorpresa, nessuna aura stavolta. Immediatamente soccorsa, l’episodio mi ha creato non poche difficoltà. I miei collaboratori hanno cominciato e ritenermi non affidabile e a guardarmi sotto un’altra luce. I pregiudizi fanno male più della malattia perciò non ho accettato di lavorare in un clima di ignoranza e mi sono licenziata. Non ho intenzione di condizionare la mia vita ne tanto meno limitare le mie esperienze. Sono consapevole di dover convivere con la malattia e di dover “avvertire” le persone che mi stanno accanto che ho questo problema. Non mi vergogno e una volta acquistata la fiducia ho sempre detto, a chi con me condivide lavoro o vita privata, cosa potrebbe capitarmi e cosa fare per soccorrermi.”

Regole di primo soccorso

Per essere aggiornati sulle iniziative di LICE e Fondazione Epilessia LICE, si possono consultare i siti www.lice.it;  www.fondazionelice.it.